Aujourd'hui, l'équipe Yeu Voyage vous parle d'une association qui nous tient à cœur.
Les rêves de la luciole.
Mya est une petite Luciole âgée de 6 ans atteinte d'une maladie génétique extrêmement rare (environ 500 cas dans le monde), le syndrome Dyrk1a. Cette maladie lui entraine différents troubles/handicaps : un retard global de développement, des troubles du spectre de l'autisme, de sévères troubles/retards du langage, des problèmes visuels etc...
Pour l'aider dans les apprentissages, dans l'acquisition de l'autonomie, les parents de Mya se battent chaque jour pour trouver des solutions, des thérapies, des soins, du matériel qui vont amener des progrès. Cependant ils se sont très vite rendus compte que le parcours classique de soins n'était pas à la hauteur du besoin de leur fille. C'est alors qu'ils se sont tournés vers les thérapies alternatives. Malheureusement, ces thérapies ne sont pas reconnues par l'état français et sont entièrement à la charge des familles. Rapidement, les parents de Mya se sont vu stopper par le manque de finances. C'est alors qu'ils ont fait appel aux 4 grands-parents de la Luciole qui ont tout de suite répondu présent. Ainsi en Mars 2018 naît l'association Les Rêves de la Luciole à l'Ile d'Yeu. De la famille et des amis sont venus en renfort les aider. De nombreuses actions sont mises en place chaque année afin de récolter des dons pour aider les parents de Mya à financer les différentes thérapies dont elle a besoin (stages de kinésithérapie à Barcelone, ergothérapie, stages éducatifs, formations etc...).
C'est donc dans cette démarche d'action pour aider Mya à s'émanciper que nous souhaitons mettre en place une vente de nos produits et goodies au nom de l'association Le rêve des luciole. Une partie de notre vente sera reversé à l'association au nom de Mya et de son combat.
Nous vous appelons à la générosité et à l'entraide pour venir nombreux le 12 Novembre prochain, sur l'île d'Yeu pour participer avec nous à cette vente, qui nous tiens tout particulièrement à cœur.
Grâce à cette association, Mya ne cesse de progresser jour après jour.
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